• Forside
  • Sitemap
  • Print
  • Kontakt

At Leve med Sotos Syndrom

 

Den lille gruppe børn og voksne, formentlig mindre end 50 personer, har typisk særlige ansigts- og kropstræk, hurtig vækst i spæd- og tidlig småbarnsalder (som hyppigt senere normaliseres) og en let eller moderat forsinket psykomotorisk udvikling. Det er et handicap, der er svært at blive klog på.

Der er store individuelle forskelle, og børnene og de unge kan ”snyde” ved tilsyneladende, at kunne mere, end de reelt magter. Stort set alle ender før eller siden deres skolegang i et specialtilbud. De fleste er nymutationer, i enkelte tilfælde forekommer dominant arvegang, hvor flere i familien har syndromet. 

Sotos’ syndrom diagnosen kan være vanskelig at stille, og meget tyder på, at syndromet ikke følger den generelle tendens blandt sjældne handicap, hvor der typisk går kortere tid end tidligere inden diagnosen stilles.
Af Jonas Bo Hansen, udgivet af CSH i 2007. 48 sider.

 

 

 

Sotos Syndrom - Brochure

 

Denne brochure er udarbejdet af Foreningen, og vil være at finde på forskellige lægehuse og Børneambulatorier, hvor foreningens medlemmer har leveret brochuren.

Har du et sted, hvor du mener, brochuren skal stå, er du velkommen til at kontakte foreningen via kontakt formularen på hjemmesiden.

Alle brochurens oplysninger vil også være at finde på hjemmesiden.

 

Brochuren som PDF

 

 

LANDSFORENINGEN FOR SOTOS SYNDROM | THUJAVEJ 20 | 5250 ODENSE SV | TLF 24 81 91 06