• Forside
  • Sitemap
  • Print
  • Kontakt

Familiens situation

Støttebehov i forhold til den sociale lovgivning.

 

Ved behov for støtte, rettes henvendelse til kommunen, hvor også indsatsen mellem de forskellige instanser bør koordineres.

 

Støtten vil variere fra handicappets sværhedsgrad. Der kan være behov for pasning af barnet i hjemmet, hvor en af forældrene kan få helt eller delvist tilskud på grund af tabt arbejdsfortjeneste. Merudgifter ved barnets forsørgelse kan dækkes økonomisk, for eksempel til medicin og specialsyet tøj. Hjælpemidler på grund af motoriske vanskeligheder kan også søges dækket, for eksempel til redskaber og tandem-cykel. Herudover er der ofte behov for aflastningsfamilie eller aflastning i institution enten som weekendaflastning minimum hver 3. weekend og 1 uges sommerferie og/eller som aflastning på hverdagsaftener/weekender.

 

En familie med Sotos syndrom er spændt hårdt for, da børnene som regel er ret aktive og vågner tidligt om morgenen. Der er brug for meget opsyn og barnet kan hurtigt stjæle opmærksomheden fra søskende med den konsekvens, at søskende bliver tilsidesat.

 

I foreningen bruger vi hinanden til at udveksle erfaringer vedrørende vores børn og er en god støtte for hinanden.

 

LANDSFORENINGEN FOR SOTOS SYNDROM | THUJAVEJ 20 | 5250 ODENSE SV | TLF 24 81 91 06