• Forside
  • Sitemap
  • Print
  • Kontakt

Nedenstående links er til nogle af de organisationer, fonde og personer som har støttet Landsforeningen for SOTOS SYNDROM

 

Odense Universitetshospital: Vi har fået uvurderlig hjæp på det lægelige område af Overlæge Leif Normann Rasmussen fra Odense Universitetshospital

 

www.sjaeldnediagnoser.dk Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 42 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap. Nogle af foreningerne har flere hundrede medlemmer. Andre kun nogle ganske få.

 

Fælles for dem er, at de organiserer mennesker med en alvorlig sjælden sygdom eller handicap, som er genetisk betinget. Grupperne er ofte små og ukendte. Det kan give vanskeligheder i forhold til behandling, rådgivning og støtte, fordi der kun er få specialister på området.

 

Center for Små Handicapgrupper: Har tidligere udgivet materiale, som vi har haft stor nytte af. Ligesom vi har fået stor støtte fra CSH. På hjemmesiden kan du læse en kort beskrivelse af Sotos Syndrom - http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/default.htm Dette er under bogstavet "S" og derefter under linket "Sotos Syndrom".

 

LANDSFORENINGEN FOR SOTOS SYNDROM | THUJAVEJ 20 | 5250 ODENSE SV | TLF 24 81 91 06